Синдром Ундины: история Никиты
19.02.2026
Дети засыпают и видят сны. А Никита засыпает и перестаёт дышать.
Когда малыш проваливается в сон, его тело словно забывает самую главную команду: вдох. Любой сон — дневной или ночной — возможен только с аппаратом искусственной вентиляции лёгких. Под контролем пульсоксиметра. Под присмотром мамы, которая за годы научилась разбираться в медицинской технике лучше некоторых врачей.
Никита родился в очень тяжёлом состоянии. В тот же день его подключили к аппарату ИВЛ. Врачи не могли понять, в чём дело: пневмония была незначительной, с такими лёгкими проблем быть не должно. Но малыш, который во время бодрствования дышал нормально, засыпая, начинал синеть.
В месяц поставили диагноз: синдром врождённой центральной альвеолярной гиповентиляции. Редкое генетическое заболевание, которое ещё называют синдромом Ундины. Органы у ребёнка здоровые, лёгкие в порядке, но во время сна дыхательный центр «выключается». И человек начинает задыхаться.
«С первых дней до четырёх месяцев Никита столько пережил, что даже вспоминать тяжело, — рассказывает мама Ирина. — Апноэ, трахеостома, пневмония, инфекция коленного сустава, сердечная недостаточность, легочное кровотечение, опять интубация… Он будто чувствовал происходящее, был такой серьёзный, редко мог улыбнуться. Только увидит медсестёр и врачей — хмурит бровки».
Но когда Никиту наконец сняли с аппарата ИВЛ, он будто заново родился. Начал улыбаться, смеяться, барахтать ножками и ручками. Стал очень активным.
«Сейчас он очень жизнерадостный ребёнок, доказал нам всем, что он настоящий мужчина, хоть и совсем ещё кроха, — писала Ирина в 2021 году, когда Никите исполнился год. — Он ползает, ходит вдоль дивана, говорит "мама" и "папа", умеет говорить твёрдое "нет" и проявлять характер».
Тогда, в 2021 году, респираторная поддержка была нужна мальчику только ночью и во время дневного сна. У семьи уже был аппарат НИВЛ и пульсоксиметр. Но для полного спокойствия не хватало транскутанного монитора, который позволяет контролировать уровень углекислого газа без постоянных поездок в больницу и заборов крови.
Благодаря поддержке тех, кто участвует в сборах фонда «Уфимский хоспис», монитор появился у семьи.
Никита растёт. Теперь это весёлый и жизнерадостный трёхлетний мальчишка. Любит танцевать, рассматривать книжки, собирать пазлы и мозаику, смотреть мультики и качаться на качелях.
Главное его отличие от других детей — сон в маске, подключённой к аппарату ИВЛ.
«Помню нашу первую встречу, как я зашла в реанимацию и увидела Никиту. Маленький мой малыш плакал с трубкой во рту. Дальше ещё страшнее... постановка диагноза. Тогда мы с мужем пережили самые тяжёлые времена... — вспоминает Ирина. — Но всё, слава Богу, позади. Мы приняли такую жизнь, и мы счастливы!»
Для детей с синдромом Ундины нужен резервный стационарный пульсоксиметр — на случай, если выйдет из строя основной. Во сне жизненно важно контролировать уровень кислорода и пульс. Если показатели упадут, прибор позволит вовремя вызвать скорую.
Приобрести пульсоксиметр вновь помог фонд «Уфимский хоспис».
Никите четыре года. Он знает весь алфавит, обожает книжки и пазлы. Очень любит бывать на свежем воздухе — летом семья уезжает в деревню, подальше от городского шума. Никита ещё не говорит предложениями, но отлично понимает, запоминает и объясняет жестами и словами.
Он растёт умным и любознательным. Но его жизнь по-прежнему зависит от постоянного контроля дыхания.
Маме Ирине за эти годы пришлось стать настоящим экспертом в сложной медицинской технике. Она научилась анализировать данные пульсоксиметра, корректировать давление, частоту дыхания и другие параметры аппарата НИВЛ. Принимать решения, от которых зависит жизнь сына.
«Для меня спокойный сон — это когда я вижу, что Никита дышит хорошо, что у него стабильная сатурация. Если датчиков не окажется под рукой, я просто не смогу заснуть, буду переживать, всё ли с ним в порядке».
Никите нужны специальные датчики к пульсоксиметру — одноразовые, самые точные и надёжные. Другие не подходят: многоразовый датчик-прищепка постоянно слетает во сне. Эти расходники быстро заканчиваются, а стоят дорого.
Если датчиков не окажется под рукой, мама не сможет контролировать дыхание сына. Даже если аппарат НИВЛ работает, без точного контроля есть риск, что ночью сатурация начнёт падать. А значит, Никита начнёт задыхаться.
Вновь выручили благотворители фонда: открытый на датчики сбор был закрыт и расходники переданы семье.
Никита — один из тех, кому помогает Уфимский хоспис. За эти годы благодаря поддержке участников сборов у семьи появились и транскутанный монитор, и резервный пульсоксиметр, и расходные материалы. Каждый раз, когда возникала новая потребность, находились люди, готовые помочь.
Сейчас Никите пять лет. Он по-прежнему спит в маске, подключённой к аппарату. Но ещё он танцует, собирает пазлы, знает алфавит.
Поддерживая благотворительные события на платформе «Традиция помогать», вы помогаете Никите и другим подопечным фонда просто жить своей обычной, необычной жизнью. Спать спокойно — в прямом и переносном смысле.
Ведь помогать — в наших традициях.
Когда малыш проваливается в сон, его тело словно забывает самую главную команду: вдох. Любой сон — дневной или ночной — возможен только с аппаратом искусственной вентиляции лёгких. Под контролем пульсоксиметра. Под присмотром мамы, которая за годы научилась разбираться в медицинской технике лучше некоторых врачей.
«Он будто чувствовал происходящее»
Никита родился в очень тяжёлом состоянии. В тот же день его подключили к аппарату ИВЛ. Врачи не могли понять, в чём дело: пневмония была незначительной, с такими лёгкими проблем быть не должно. Но малыш, который во время бодрствования дышал нормально, засыпая, начинал синеть.
В месяц поставили диагноз: синдром врождённой центральной альвеолярной гиповентиляции. Редкое генетическое заболевание, которое ещё называют синдромом Ундины. Органы у ребёнка здоровые, лёгкие в порядке, но во время сна дыхательный центр «выключается». И человек начинает задыхаться.
«С первых дней до четырёх месяцев Никита столько пережил, что даже вспоминать тяжело, — рассказывает мама Ирина. — Апноэ, трахеостома, пневмония, инфекция коленного сустава, сердечная недостаточность, легочное кровотечение, опять интубация… Он будто чувствовал происходящее, был такой серьёзный, редко мог улыбнуться. Только увидит медсестёр и врачей — хмурит бровки».
Первая победа: когда сняли трубку
Но когда Никиту наконец сняли с аппарата ИВЛ, он будто заново родился. Начал улыбаться, смеяться, барахтать ножками и ручками. Стал очень активным.
«Сейчас он очень жизнерадостный ребёнок, доказал нам всем, что он настоящий мужчина, хоть и совсем ещё кроха, — писала Ирина в 2021 году, когда Никите исполнился год. — Он ползает, ходит вдоль дивана, говорит "мама" и "папа", умеет говорить твёрдое "нет" и проявлять характер».
Тогда, в 2021 году, респираторная поддержка была нужна мальчику только ночью и во время дневного сна. У семьи уже был аппарат НИВЛ и пульсоксиметр. Но для полного спокойствия не хватало транскутанного монитора, который позволяет контролировать уровень углекислого газа без постоянных поездок в больницу и заборов крови.
Благодаря поддержке тех, кто участвует в сборах фонда «Уфимский хоспис», монитор появился у семьи.
2024 год: три года спустя
Никита растёт. Теперь это весёлый и жизнерадостный трёхлетний мальчишка. Любит танцевать, рассматривать книжки, собирать пазлы и мозаику, смотреть мультики и качаться на качелях.
Главное его отличие от других детей — сон в маске, подключённой к аппарату ИВЛ.
«Помню нашу первую встречу, как я зашла в реанимацию и увидела Никиту. Маленький мой малыш плакал с трубкой во рту. Дальше ещё страшнее... постановка диагноза. Тогда мы с мужем пережили самые тяжёлые времена... — вспоминает Ирина. — Но всё, слава Богу, позади. Мы приняли такую жизнь, и мы счастливы!»
Для детей с синдромом Ундины нужен резервный стационарный пульсоксиметр — на случай, если выйдет из строя основной. Во сне жизненно важно контролировать уровень кислорода и пульс. Если показатели упадут, прибор позволит вовремя вызвать скорую.
Приобрести пульсоксиметр вновь помог фонд «Уфимский хоспис».
2025 год: мама становится экспертом
Никите четыре года. Он знает весь алфавит, обожает книжки и пазлы. Очень любит бывать на свежем воздухе — летом семья уезжает в деревню, подальше от городского шума. Никита ещё не говорит предложениями, но отлично понимает, запоминает и объясняет жестами и словами.
Он растёт умным и любознательным. Но его жизнь по-прежнему зависит от постоянного контроля дыхания.
Маме Ирине за эти годы пришлось стать настоящим экспертом в сложной медицинской технике. Она научилась анализировать данные пульсоксиметра, корректировать давление, частоту дыхания и другие параметры аппарата НИВЛ. Принимать решения, от которых зависит жизнь сына.
«Для меня спокойный сон — это когда я вижу, что Никита дышит хорошо, что у него стабильная сатурация. Если датчиков не окажется под рукой, я просто не смогу заснуть, буду переживать, всё ли с ним в порядке».
Никите нужны специальные датчики к пульсоксиметру — одноразовые, самые точные и надёжные. Другие не подходят: многоразовый датчик-прищепка постоянно слетает во сне. Эти расходники быстро заканчиваются, а стоят дорого.
Если датчиков не окажется под рукой, мама не сможет контролировать дыхание сына. Даже если аппарат НИВЛ работает, без точного контроля есть риск, что ночью сатурация начнёт падать. А значит, Никита начнёт задыхаться.
Вновь выручили благотворители фонда: открытый на датчики сбор был закрыт и расходники переданы семье.
Никита — один из тех, кому помогает Уфимский хоспис. За эти годы благодаря поддержке участников сборов у семьи появились и транскутанный монитор, и резервный пульсоксиметр, и расходные материалы. Каждый раз, когда возникала новая потребность, находились люди, готовые помочь.
Сейчас Никите пять лет. Он по-прежнему спит в маске, подключённой к аппарату. Но ещё он танцует, собирает пазлы, знает алфавит.
Поддерживая благотворительные события на платформе «Традиция помогать», вы помогаете Никите и другим подопечным фонда просто жить своей обычной, необычной жизнью. Спать спокойно — в прямом и переносном смысле.
Ведь помогать — в наших традициях.